Comunicado. A nivel global existen entre 6,000 y 7,000 enfermedades de este tipo y pueden afectar, en promedio, a una de cada 2,000 personas. En México no se tienen registros exactos, aunque se reconocen por lo menos, 20 condiciones raras, algunas de origen genético.
Ante la necesidad de foros nacionales para promover el conocimiento especializado en las enfermedades de baja prevalencia, Takeda organizó el RARE Symposium por quinta ocasión, evento en formato digital, donde expertos y especialistas de Latinoamérica, España y Alemania buscaron un abordaje integral enfocado al diagnóstico y tratamiento de padecimientos como Enfermedad de Gaucher y Fabry, Síndrome de Hunter, Angioedema Hereditario (AEH) e inmunodeficiencias primarias humorales.
“Este año impulsamos los esfuerzos en visibilizar estas enfermedades, pues ante los días de confinamiento por la pandemia, se sabe que han disminuido las citas con el médico especialista y por lo tanto existe un retraso en el acceso al tratamiento para estos pacientes. Por ello, debemos encontrar mejores soluciones para su diagnóstico, impulsar la continuidad de su tratamiento, así como unificar y actualizar el conocimiento entre los especialistas”, indicó Estefanía Torres, directora médica asociada para Inmunología en Takeda.
Uno de los aspectos abordados fue el retraso en el diagnóstico tardío de estas enfermedades. Por ello, en el evento se desarrolló un programa académico para médicos de primer contacto con foco en Pediatría y Médicos Generales, quienes juegan un papel primordial para identificar de manera temprana a los pacientes con estas enfermedades. Se destacó también, la necesidad de unir esfuerzos con autoridades de salud para acercar la información a equipos multidisciplinarios, que no solamente manejen de manera médica la patología, sino que ayuden a enfrentar el proceso y dar continuidad al tratamiento en los pacientes, con todas las medidas necesarias, pese a la actual situación de la pandemia.
