Comunicado. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Grupo Fabry de México destacó la importancia sobre generar conciencia ante estos padecimientos, así como del diagnóstico y tratamiento oportuno. Hoy en día, se estima que en México hay poco más de ocho millones de personas con alguna enfermedad rara, de ahí que el sector salud realice acciones encaminadas a prevenirlas, diagnosticarlas, tratarlas e investigar más sobre ellas.
Grupo Fabry de México I.A.P, asociación que lleva 18 años trabajando en pro de los pacientes con enfermedades raras, sostuvo recientemente una reunión con las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en la que se acordó realizar una valoración médica a cada uno de los derechohabientes de dicha institución que padecen Síndrome de Morquio, ya que recientemente se dio la inclusión del medicamento para atender esta enfermedad en el catálogo de dicha institución.
Posterior a esta reunión, Grupo Fabry de México entregó un listado de los pacientes que se encuentran afiliados al IMSS para que sean contactados y se inicien los procesos internos, y que por fin estos pacientes que llevan muchos años en un deterioro evidente; logren mejorar su calidad de vida con la terapia tan esperada.
Las enfermedades raras o lisosomales son trastornos en los que el cuerpo presenta una deficiencia enzimática, por lo que ciertos sustratos no pueden ser degradados y se acumulan dentro de las células, causando diversos daños en diferentes órganos que pueden poner en peligro la vida de quienes las padecen.
