Comunicado. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia (ER/EBP), conmemorado ayer 28 de febrero, Roche México reiteró su compromiso por generar un cambio positivo para los pacientes que viven con este tipo de padecimientos, para sus familias y cuidadores, a través de la innovación e investigación para el desarrollo de mejores opciones de tratamientos y terapias que ayuden a su atención temprana.
En el mundo, más de 300 millones de personas padecen alguna enfermedad denominada rara o de baja prevalencia (ER/EBP). En México, la Secretaría de Salud estima que aproximadamente ocho millones de mexicanos han sido diagnosticados con una enfermedad de este tipo.
Ante este panorama, para la compañía farmacéutica es fundamental trabajar en iniciativas que promuevan el seguimiento de estas enfermedades, de tal manera que se puedan implementar modelos de atención integral y se fortalezca su manejo, diagnóstico e inversión en infraestructura hospitalaria. Además, se debe colaborar entre los diferentes sectores (público-privado) para incentivar la educación de los pacientes a fin de que conozcan, de primera mano, qué son estos padecimientos, qué implican y cuáles son sus derechos en materia de salud. Y es que la socialización de las enfermedades de baja prevalencia es el primer paso para familiarizarse con su existencia.
En promedio, el tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico de una enfermedad rara es de cinco años, aunque en muchos casos puede tardar más por la baja frecuencia con la que se presentan y la variabilidad en cómo se manifiestan los síntomas. Esta situación implica que los pacientes reciban tratamientos inadecuados, tanto a nivel fisiológico como a nivel psicológico y emocional. Además, se calcula que en la actualidad sólo el 5% de las enfermedades raras tienen algún tratamiento.
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