Comunicado. En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a conmemorarse el 17 de abril, un grupo de expertos hizo un llamado a poner especial atención para que las personas que viven con esta condición reciban el tratamiento adecuado, con el objetivo de tener calidad de vida y disminuir el riesgo de una muerte temprana.
Con base en información de la Federación Mundial de Hemofilia, en el mundo el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o carecen de éste totalmente.
Angélica Licona, gerente médico senior de Enfermedades Raras para Novo Nordisk México, explicó que la hemofilia es un trastorno de la coagulación de carácter genético hereditario, cuyo resultado es la poca o nula capacidad del cuerpo para producir factor VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B). “La falta de estos factores ocasiona que la cadena de coagulación del cuerpo quede incompleta, lo que propicia episodios de sangrado, principalmente en articulaciones, que mal atendidos pueden tener consecuencias irreversibles”.
La especialista informó que en el mundo se estima que la hemofilia A afecta a uno de cada 4,000 varones y que la hemofilia B a uno de cada 30 mil. “En México, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana reporta un registro de 5,889 personas con hemofilia y cada año hay 200 nuevos casos de varones con hemofilia A y 25 nuevos casos de varones con hemofilia B”.
Se calcula que en México un máximo de 12 mil personas vive con hemofilia, pero no todas están registradas y permanecen sin diagnosticar. “El problema del subregistro es que no sabemos en dónde están esas personas, si reciben o no tratamiento, cuál es su evolución y qué tan grave es su enfermedad. Esta es una situación de peso, porque si las personas con hemofilia no están adecuadamente registradas, no podemos darles el tratamiento adecuado”, subrayó la especialista.
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