Comunicado. Con el objetivo de prevenir riesgos a la salud de los pacientes con hemofilia tipo A y facilitar la administración de sus terapias, instituciones de salud pública como el IMSS, que atiende al 70% de personas con hemofilia, cuentan con innovadores esquemas terapéuticos y programas de entrega domiciliaria que fortalecen el apego al tratamiento, disminuyendo la frecuencia de hemorragias y el daño en articulaciones, entre otros eventos adversos propios de la enfermedad.
La hemofilia es un trastorno congénito de la coagulación vinculado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones y es considerada una enfermedad rara por su baja frecuencia. Las personas con hemofilia carecen o presentan concentraciones menores del factor de coagulación VIII (conocido como hemofilia A) o factor IX (conocido como hemofilia B) en su sangre, afectando la capacidad de coagulación, explicó Abenamar Méndez Picazo, médico hematólogo adscrito al Hospital General de Zona No.32 del IMSS.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM) cuenta con un registro de 7,135 personas con trastornos de la coagulación reconocidos en México, de los cuales 5,490 tienen hemofilia tipo A y de estos, el 60% es de tipo grave. Aunado a los riesgos propios de eventos como cirugías, extracciones de dentales y lesiones por caídas o accidentes que involucren sangrado, quienes padecen esta enfermedad sufren constantemente hemorragias internas en músculos y articulaciones, provocando dolor, rigidez y deformación de cartílagos, huesos, tejidos y nervios, lo que conduce a incapacidad y riesgo de muerte prematura, expresó el especialista.
“Por ello, es crucial brindar a todos los pacientes un tratamiento que proporcione el factor de coagulación faltante, que administrado bajo un esquema de profilaxis previene las complicaciones propias de la enfermedad y ofrece una mejor calidad de vida”, precisó.
Afortunadamente las instituciones de salud pública, que en conjunto tratan a las personas con hemofilia en el país, ofrecen diferentes opciones terapéuticas que permiten diseñar tratamientos personalizados para cada paciente, de acuerdo con el tipo de hemofilia, su estadio, su edad, historial médico y condición de salud, destacó Minerva Cruz Ramírez, directora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C.
Si bien las terapias disponibles en el sector salud tienen un perfil de seguridad y eficacia comprobado en el manejo de la hemofilia, en la actualidad existen terapias como los factores de vida media prolongada con posibilidad de aplicación hasta una vez por semana en profilaxis, los cuales cuentan con características particulares que favorecen apego al tratamiento, debido a que al durar más tiempo en el organismo permiten esquemas de administración menos frecuente.
“Este tipo de terapias ha cambiado la perspectiva de vida de muchos pacientes, ya que al modificar la frecuencia de su administración vía intravenosa -que era de dos a tres veces por semana- a tan sólo una vez por semana, en un tratamiento de por vida, además de fortalecer la adherencia terapéutica, les brinda mayor libertad y bienestar general”, expuso Cruz Ramírez.
La Federación Mundial de Hemofilia subraya que la profilaxis debería ser la norma de atención para todos los pacientes, especialmente en casos graves, donde es fundamental para prevenir hemorragias que deterioren articulaciones o pongan en riesgo la vida. En este sentido, los concentrados de factores de coagulación de vida media prolongada son una opción conveniente para evitar dichas complicaciones.
Cabe destacar una importante iniciativa que ha desarrollado el IMSS como parte de su esquema de atención integral, que es la domiciliación de la terapia. Debido a que muchos pacientes enfrentan limitaciones de movilidad como secuela directa de la enfermedad, este servicio elimina la necesidad de traslados hospitalarios, evitando pérdida de días laborales o escolares, riesgos de accidentes viales y exposición a enfermedades, agregó la directiva.
Así, esta iniciativa no sólo fortalece la adherencia al tratamiento y mejora la calidad de vida, sino que también promueve la equidad en salud, garantizando que todos los pacientes reciban su medicamento de manera segura, oportuna y cómoda en su domicilio. Este sistema también tiene ventajas para la institución de salud, al optimizar recursos, reducir la saturación hospitalaria, prevenir el desperdicio de suministros y asegurar un control administrativo más efectivo, promoviendo la sostenibilidad. Y desde el punto de vista logístico, facilita el seguimiento del ciclo de la terapia en tiempo y forma, mejorando la toma de decisiones, asegurando el cumplimiento normativo y la transparencia.
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