Agencias. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a conmemorarse el próximo 29 de febrero, Alexion lanzó la iniciativa Diagnóstico de Identidad para dar voz a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y hacerles partícipes en el abordaje de sus patologías.
La compañía indicó que quienes padecen este tipo de enfermedades viven un gran choque emocional; con frecuencia se sienten definidos por su patología, en lugar de por quienes son realmente.
Diagnóstico de Identidad reivindica sus identidades únicas, al igual que sus voces, y la necesidad de abordar de forma más efectiva sus necesidades no cubiertas: acortar el tiempo de diagnóstico, fomentar la educación y concienciación en torno a estas enfermedades, aumentar la investigación y facilitar el acceso equitativo a los tratamientos.
Bajo el hashtag #miidentidadnoesrara, la campaña persigue generar un movimiento en redes sociales. Para ello, cualquier persona puede acceder a la web, realizar su propio “diagnóstico de identidad” a través de una herramienta de inteligencia artificial, y compartirlo en redes sociales junto al hashtag #miidentidadnoesrara.
“En Alexion, creemos que es fundamental otorgar a los pacientes con enfermedades raras la oportunidad de definirse por quienes son más allá de su enfermedad para que puedan expresar sus necesidades y desarrollar sus vidas plenamente. Queremos que la sociedad vea a estos pacientes desde una nueva perspectiva, que se les escuche y comprenda. Nuestro objetivo es acompañar a los pacientes con enfermedades raras y sumar sus voces a la búsqueda de soluciones a sus necesidades no cubiertas”, señaló la compañía.
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