Comunicado. La farmacéutica alemana Merck indicó que la esclerosis múltiple (EM) sale del consultorio y toma distintos espacios de la Ciudad de México (CDMX) en el mes de mayo con la llegada de la Casa de la Esclerosis Múltiple, una experiencia itinerante que busca acercar esta enfermedad a la conversación pública desde un enfoque más humano y vivencial. A través de un recorrido inmersivo, la iniciativa busca sensibilizar sobre el impacto de la EM, fomentar la detección oportuna y generar mayor entendimiento sobre una enfermedad que, en muchos casos, tarda años en ser identificada.
Aunque la EM presenta señales que pueden afectar la vida cotidiana, la diversidad de sus manifestaciones suele provocar que muchas veces pasen desapercibidos o se confundan con otros factores durante largos periodos. Fatiga persistente, cambios en la visión, dificultad para concentrarse o alteraciones en la coordinación forman parte de un cuadro que no siempre se reconoce de inmediato, especialmente porque la enfermedad puede aparecer de manera distinta en cada persona.
“La EM es una enfermedad neurológica crónica en la que el sistema inmunológico ataca la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal, lo que interfiere en la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. Hay personas que viven con EM que pasan por distintos consultorios antes de tener claridad sobre lo que ocurre, porque las manifestaciones pueden aparecer y desaparecer o presentarse de forma aislada”, explicó Verónica Rivas, neuróloga especialista en EM.
De acuerdo con el Atlas de la EM, alrededor de 2.9 millones de personas viven con EM a nivel global y cada cinco minutos alguien recibe el diagnóstico. Sin embargo, especialistas coinciden en que el mayor reto ocurre antes de ese momento, cuando las manifestaciones aún no tienen nombre y el tiempo transcurre sin atención especializada. Bajo este contexto, el mensaje cobra relevancia más allá del entorno médico: una decisión tEMprana puede cambiarlo todo. “Iniciar tratamiento en etapas tempranas puede reducir la progresión de la discapacidad y mejorar el pronóstico a largo plazo”, añadió la especialista.
A esto se suman las barreras de acceso a un diagnóstico oportuno. El Atlas de la EM reporta que en 83% de las regiones del mundo existen obstáculos para identificar la enfermedad de manera temprana, una realidad que también se refleja en México. El tiempo que transcurre entre las primeras señales y el diagnóstico continúa siendo uno de los principales desafíos, especialmente en una enfermedad cuyos síntomas pueden ser intermitentes, invisibles o difíciles de asociar entre sí.
La Casa de la Esclerosis Múltiple parte de esta realidad para transformar la información médica en una experiencia sensorial que permita comprender cómo actividades cotidianas pueden volverse complejas cuando intervienen factores como visión borrosa, fatiga extrema o problemas de coordinación. La experiencia integra ejercicios inmersivos, información accesible y acompañamiento de especialistas con el objetivo de acercar esta realidad al público general, personas que viven con EM, familiares y cuidadores.
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