Agencias. Otsuka reafirmó su compromiso con las personas que conviven con patologías poco frecuentes. En particular, este año ha emprendido acciones encaminadas a visibilizar y sensibilizar sobre el angioedema hereditario (AEH), una afección genética, crónica y potencialmente mortal, que afecta aproximadamente a una de cada 50 mil personas en todo el mundo.
“A través de la investigación científica, el desarrollo de tratamientos innovadores y el trabajo colaborativo, en Otsuka trabajamos para mejorar el diagnóstico, el abordaje integral y la atención de estas enfermedades raras con necesidades no cubiertas, como el angioedema hereditario. Este compromiso se traduce no solo en soluciones terapéuticas, sino también en la sensibilización social y el impulso de un sistema sanitario más equitativo que no deje a nadie atrás, especialmente a quienes viven con enfermedades raras”, indicó la compañía.
En línea con este compromiso, Otsuka cuenta con diferentes iniciativas para dar voz y concienciar sobre estas enfermedades. Recientemente ha puesto en marcha el ciclo de video-podcast “Diálogos Angioedema” dirigido a especialistas y personas con angioedema hereditario para dar visibilidad a la enfermedad y ayudar a su reconocimiento.
El angioedema hereditario es una enfermedad genética poco común que impacta profundamente en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Suele detectarse en la infancia, con un empeoramiento en la pubertad y adolescencia o en la edad adulta temprana; y aunque la enfermedad puede manifestarse en ambos sexos, algunos estudios sugieren que las mujeres pueden experimentar síntomas más graves.
Sin embargo, no todas las personas con AEH presentan los mismos síntomas: la intensidad y la frecuencia de los episodios pueden variar significativamente entre personas e incluso en la misma persona a lo largo de su vida. Generalmente, se caracteriza por episodios de hinchazón en distintas partes del cuerpo, como manos, pies, cara o genitales y, en algunos casos, causa episodios recurrentes e impredecibles de hinchazón que pueden afectar a distintas partes del cuerpo (como las manos, pies, cara, tracto intestinal, los genitales e incluso vías respiratorias altas como la laringe) lo que supone graves riesgos para los pacientes. Además, la ansiedad y la depresión son frecuentes en las personas con AEH, a menudo derivadas de naturaleza impredecible, la frecuencia y la gravedad de los episodios de hinchazón.
La detección del angioedema hereditario es sumamente importante para el correcto abordaje de los pacientes. Su diagnóstico se basa en la combinación de la historia clínica y análisis de sangre específicos. Normalmente, el médico sospecha cuando hay episodios repetidos de hinchazón sin picor ni ronchas, sobre todo si afectan a la cara, el abdomen o la garganta. Es muy importante saber si hay otros familiares con síntomas parecidos, ya que es una enfermedad hereditaria. Y el diagnóstico se confirma con análisis de sangre que miden ciertas proteínas del sistema inmunitario.
Su diagnóstico suele retrasarse durante años debido a la propia naturaleza de la enfermedad. Es una enfermedad minoritaria, por lo que muchos profesionales sanitarios no la ven con frecuencia y los síntomas se confunden a menudo con alergias, intolerancias alimentarias, problemas digestivos o cuadros de ansiedad. Además, los ataques pueden ser intermitentes, con periodos largos sin síntomas, lo que dificulta relacionarlos entre sí y no siempre hay antecedentes familiares claros.
