Comunicado. El Hospital Juárez de México dio a conocer que inició tratamiento con terapia innovadora en una paciente pediátrica de cinco años que vive con raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH). El tratamiento está basado en el uso de Burosumab para la atención del XLH, que mejora los niveles de fosfato tubular renal, la debilidad en la estructura ósea del cuerpo y encorvamiento de las piernas y el dolor crónico del paciente.
El raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH), considerado enfermedad ultra rara por su incidencia de 1 de cada 20 mil personas en el mundo, es un padecimiento hereditario, progresivo y crónico que afecta a infantes y personas adultas.
Su diagnóstico normalmente se realiza durante la infancia, dentro de los primeros dos años de vida, en los que se aprende a caminar cuando y las piernas empiezan a soportar el peso del cuerpo. En esta etapa es cuando padres y personas cuidadoras se dan cuenta que el niño no camina o tiene problemas para sostenerse en pie porque sus huesos no están creciendo adecuadamente y normalmente los llevan a servicios de ortopedia. En otros casos se identifica este padecimiento cuando el paciente presenta alguna falla renal.
A través de estas terapias innovadoras, los pacientes tienen una mejor condición ósea, renal y prevención de deformidades. La calidad de vida se ve como cualquier otro individuo.
Actualmente en México estas terapias están autorizadas para pacientes menores de 18 años y para su administración en el sector salud.
“En el Hospital Juárez de México tenemos la misión de dar atención a todas aquellas personas que lo requieren, buscamos brindar servicios de vanguardia e innovación para proteger la salud y mejorar la calidad de vida, como es el esfuerzo que hemos hecho por dar atención y tratamiento a esta pequeña con XLH”; agregó Sonia Chávez Ocaña, jefa del Servicio de Genética.
El abordaje de este padecimiento debe ser multidisciplinario, con las especialidades de nefrología, ortopedia, odontología y genética involucradas. El uso de la terapia innovadora será a lo largo de la vida del paciente. El Hospital Juárez de México es pionero en el uso de estos medicamentos innovadores en el sector público.
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