Comunicado. Uno de los grandes desafíos de las enfermedades raras es su diagnóstico tardío, pues el tiempo promedio entre los primeros síntomas hasta la conclusión certera sobre el padecimiento es de cinco años. Un diagnóstico tardío implica que 26% de los pacientes tenga un tratamiento inadecuado, y que otro 27% tenga un agravamiento de su enfermedad.
Por ello, “las empresas de la AMIIF han puesto y seguirán poniendo en la mesa de las autoridades y del sistema de salud modelos innovadores de acceso que permitan que los pacientes reciban el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado. Que los pacientes mejoren su calidad de vida y que tengan acceso a los tratamientos que necesitan es posible dentro de un sistema de salud sustentable”, dijo Karla Báez, directora de acceso a la innovación de la AMIIF, en el simposio “Registro, Evaluación y Tratamiento de las Enfermedades Raras en México”, organizado por Academia Mexicana de Cirugía, ISPOR México Chapter y la AMIIF.
Las enfermedades raras se conocen con ese nombre porque afectan a muy pocas personas en comparación con afecciones más comunes, como la diabetes o las enfermedades cardiacas. Las opciones terapéuticas que tratan, previenen o diagnostican una enfermedad rara son los medicamentos huérfanos. La Secretaría de Salud estima que en México aproximadamente ocho millones de personas padecen una enfermedad rara.
“En México hay sólo 20 enfermedades raras registradas de las 10 mil que hay en el mundo, por lo que hay mucho por hacer”, contrastó la Esther Lieberman Hernández, del Instituto Nacional de Pediatría, e indicó que hace falta en el país un tamizaje neonatal ampliado, pues no ha evolucionado como en otros países. En Estados Unidos, por ejemplo, se hacen diagnósticos de 35 enfermedades, mientras que en México sólo cinco (hipotiroidismo congénito, galactosemia, fenilcetonuria, hiperplasia, suprarrenal congénita y deficiencia de biotinidasa).
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