Europa Press. La farmacéutica Roche, en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), pudieron en marcha la campaña #TatúAME para concienciar a la población sobre la atrofia muscular espinal (AME), enfermedad neuromuscular rara que afecta a dos de cada 100 mil personas, siendo la causa genética más frecuente de mortalidad infantil.
Esta patología provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular con impacto sobre actividades básicas como hablar, respirar, caminar o tragar.
#TatúAME recoge historias de pacientes adultos y pediátricos con perfiles y realidades muy distintas acorde con la edad y el tipo de AME que padecen.
La campaña se integra por testimonios en video que giran alrededor de tatuajes del gen SMN1, del que carecen las personas afectadas por esta enfermedad y al que dan visibilidad de esta manera. Para el abordaje de una enfermedad poco conocida como la AME, es fundamental contar con la voz del paciente. Somos conscientes de que estas personas demandan con urgencia más recursos y opciones de tratamiento, teniendo en cuenta las muchas necesidades no cubiertas en su manejo. Con esta campaña queremos llamar la atención sobre la patología y mostrar nuestro compromiso con todos los pacientes y sus familias, señaló la compañía.
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