Comunicado. El pasado 11 de agosto, el Consejo de Salubridad General (CSG) de México presentó, durante su Primera Sesión Ordinaria del 2021, el proyecto del Censo de Pacientes con Enfermedades Raras, a través del cual se espera conocer el panorama de éstas en territorio mexicano, contribuir a su diagnóstico y tratamiento, así como ayudar a la toma de decisiones que definan políticas de salud pública en la materia.
Las enfermedades raras o huérfanas, considerando lo mencionado en el Art. 224 de la Ley General de Salud, son aquellas que tienen una prevalencia de no más de cinco casos por cada 10 mil habitantes. El Journal of Rare Diseases, estima que, a nivel mundial, existen, alrededor de 8,000 enfermedades raras, que afectan a 400 millones de personas. Sin embargo, de acuerdo con José Ignacio Santos Preciado, secretario del CSG, “existe un desconocimiento en nuestro país respecto al número de pacientes que padecen alguna enfermedad rara”.
El 19 de enero de 2017, el CSG creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras que, en julio del 2018, publicó un listado de dichas enfermedades pero que no corresponde ni a la totalidad, ni a la realidad de las enfermedades raras en México, lo que impide dar respuesta a las necesidades de atención de quienes las padecen.
En México, se reconocen 20 enfermedades raras, entre las que se incluyen el síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, enfermedad de Fabry, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria, entre otras.
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