Comunicado. Con base en cifras de la OMS, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de 7,000 enfermedades aproximadamente en esta clasificación a nivel mundial. En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y Homocistinuria, entre otras.
Angélica Licona Sanabria, gerente médico senior de la Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk, informó: “El retraso en el diagnóstico de las personas con enfermedades raras es un desafío clave; una de cada cuatro personas espera entre cinco y 30 años para un diagnóstico en el mundo, lo cual resulta muy preocupante, ya que el impacto de un diagnóstico tardío puede conllevar a una progresión irreversible de la enfermedad e intervenciones innecesarias, que ponen a los pacientes en un riesgo innecesario”.
En Novo Nordisk, “estamos convencidos que toda persona tiene derecho a una buena salud, a un diagnóstico y atención oportunos. Nuestra herencia de más de 90 años, a nivel mundial, en investigación en enfermedades raras, trastornos sanguíneos y endocrinos nos coloca en una posición perfecta para impulsar la innovación y con ello, disminuir el impacto fisiológico, emocional, social y económico que este tipo de enfermedades conllevan”, agregó.
Por su parte, Mike Vivas, director médico de Novo Nordisk, expresó que la compañía está enfocando sus esfuerzos en innovación de tratamientos para seis tipos de enfermedades raras. “Estamos aprovechando las sinergias existentes entre las áreas terapéuticas que actualmente manejamos para ingresar al campo de estudio de seis enfermedades raras cuidadosamente seleccionadas. Vamos más allá de la innovación de medicamentos para ofrecer soluciones terapéuticas integradas que redefinan el viaje del paciente desde el momento del diagnóstico hasta el manejo de la afección, con miras a que un día tengamos la cura”.
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