Comunicado. Aunque se estima que a nivel mundial existen hasta 7,000 enfermedades raras y que en México al menos ocho millones de personas viven con alguno de estos padecimientos, hay dos de estas enfermedades, la psoriasis pustular generalizada (PPG) y la esclerodermia, que afectan con mayor impacto la salud de las mujeres.
“La psoriasis pustular generalizada es una enfermedad inflamatoria y sistémica de baja prevalencia que afecta a los pacientes en una edad productiva, sobre todo a las mujeres entre los 40 y 60 años, con síntomas heterogéneos que van desde la fiebre, fatiga, malestar general además de la aparición de pústulas dolorosas en todo el cuerpo”, declaró Alma Medrano, médico genetista.
Aunque no se tienen cifras exactas de cuántos pacientes hay en México, se estima que la PPG tiene una prevalencia de 1-9 por cada millón de personas. Al ser una enfermedad con manifestaciones tan diversas, es frecuente que los pacientes pasen muchos años sin un diagnóstico y tratamiento adecuados. Este diagnóstico tardío puede incrementar el riesgo de mortalidad, además de afectar claramente su calidad de vida. La PPG se manifiesta en agudizaciones, conocidas como brotes. Estos pueden llevar a la hospitalización con complicaciones potencialmente mortales, como insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal, sepsis e incluso la muerte.
Por otro lado, la esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara, también manifestada en la piel, que genera el endurecimiento de esta, así como de vasos sanguíneos, corazón, pulmones y riñones. Ésta tiene una mayor prevalencia en mujeres con una relación 4:1 y en una edad que oscila entre los 30-50 años.
A pesar de que, en México, poco más del 50% de la población son mujeres, de acuerdo con la OCDE, sólo el 48%8 de ellas tiene un empleo y sólo 44 de cada 1002 están afiliadas a alguna institución de salud, limitando su acceso a servicios de salud, así como al diagnóstico y tratamiento de un padecimiento complejo, que alterará su dinámica familiar, social y productiva.
Se estima que el costo indirecto de la atención de las enfermedades raras, el cual comprende la pérdida de productividad de los pacientes o de sus cuidadores familiares, puede ascender a 548 mil mdd a nivel global.
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